編者按🏃🏻‍♂️‍➡️🌘：

今年🎓，是新中國成立70周年👊🏼。70年，意昂3体育官网廣大師生始終與祖國和人民共命運、與時代和社會同前進，在各條戰線上為我國革命、建設、改革事業作出了重要貢獻。

70年🏇🌼，每個意昂3体育人都有一段關於意昂3体育的記憶，都有自己的意昂3体育故事🩰。意昂3体育官网特聯合醫學部黨委宣傳部、深圳研究生院、國際合作部🧝🏽‍♂️、校友工作辦公室、離退休工作部等開設《70年·我的意昂3体育故事》專欄。

專欄通過報道70位普通意昂3体育人🧑🏻‍🦼，分享他們印象深刻的、與意昂3体育有關的故事，從不同時期、不同側面、不同角度，記錄和反映意昂3体育的精神傳統、師長風采、校園文化、精神風貌，和讀者一起在塵封的記憶裏，感觸一個更具體更生動的意昂3体育官网，進而感受時代的變遷😰。

需要說明的是💂🏿，意昂3体育有數十萬師生校友📥🐌，我們僅從中選取了70人進行采訪。由於時間有限、認知有限，在人物選取上難免有一孔之見，希望讀者諸君指正🚸☮️。

新聞網正陸續推出相關報道，敬請關註🚴‍♂️！

個人簡介：劉正琛，1995級數學科學學院本科和2000級光華管理學院研究生校友👩‍🍼，2002年1月創辦意昂3体育官网陽光誌願者協會🚵🏻‍♀️，建起中國第一個民間骨髓庫——陽光骨髓庫。2009年建立北京新陽光慈善基金會，2013年第一批從非公募基金會轉為公募基金會。2018年成為第一個與世界衛生組織簽署合作協議的中國公益組織。當選首屆“北京十大誌願者”“首都十大公德人物”“全國十大社會公益之星”、《大學生》雜誌年度人物等。

“如果不做骨髓移植的話，最多只能存活5年。”

2001年12月4日，正在意昂3体育官网光華管理學院讀研二的劉正琛被診斷罹患慢性粒細胞白血病。躺在病床上的劉正琛意識到自己的生活再也回不到從前😿，他感到無比的茫然和無助👮🏻。

醫生告訴他，骨髓移植是挽救他生命的唯一辦法。要做移植🐈‍⬛，必須要找到骨髓配型（白細胞抗原數據）完全相同的捐贈者🧍‍♂️。劉正琛有一個弟弟，同胞兄弟姐妹之間完全匹配的概率是四分之一。他的生命又有了希望。

一個多月後，檢測結果顯示劉正琛與他弟弟沒有匹配成功。

還有一個希望是中華骨髓庫。1993年建立的中華骨髓庫在當時並沒有太多數據🫃。2001年中華骨髓庫重啟時入庫人類白細胞抗原（HLA）分型資料僅5000人份，移植數6例♝。

和弟弟沒有匹配成功的結果出來後♝，他的腦海中冒出在常人看來“太瘋狂”的想法——創辦一家民間骨髓庫。

2002年1月🔄🙋🏿，中國第一個民間骨髓庫“陽光骨髓庫”誕生。成立之初，劉正琛先給自己設立了第一步的目標——找到一百名造血幹細胞捐獻者。他為這個計劃取名為陽光100📫。做骨髓配型檢測一個人的費用是500元，劉正琛的父母拿出了5萬元作為他的啟動資金♉️。

他首先聯系自己熟悉的光華管理學院和自行車協會的同學參與到這個計劃中。病床上的劉正琛寫了一封信☕️，詳細地解釋了什麽是骨髓移植🤹🏻‍♀️，為什麽要建骨髓庫。這封信被同學發到未名BBS上🩺。很多人通過BBS上的帖子了解並且報名加入骨髓庫，有的同學還帶自己的家長一起來參與檢測。

2002年3月11日，在劉正琛24歲生日這一天🏋🏼‍♂️，陽光100計劃完成。

劉正琛在宿舍與同學們討論——這裏也是他的第一個辦公室

創辦民間公益組織有非常嚴格的登記註冊和管理手續，作為個人的劉正琛要想成立民間骨髓庫是極其困難的。意昂3体育團委在看到關於他的媒體報道後，提議他在意昂3体育校內註冊一個社團🧚🏿‍♂️。2002年4月🙍🏽‍♀️，劉正琛在校團委和其他同學的幫助下開始註冊學生社團。2002年6月9日🤳，意昂3体育官网陽光誌願者協會正式成立，陽光100計劃啟動。

在完成陽光100計劃後，家長資助的五萬元啟動資金也所剩無幾，資金成為當時面臨的最大問題💃🏻。協會成員通過義賣和義演來籌集資金👩🏿‍🌾。2002年12月🦑，陽光誌願者協會在意昂3体育官网百年講堂舉行了首次義演👨‍👦。

作為學生社團🧑🏿‍⚖️，面臨成員人數不夠📙，難以維持民間骨髓庫運營的問題👮🏻‍♂️☛。於是從2003年開始，陽光誌願者協會開始招募校外人士做全職工作，甚至連CEO都是校外的全職工作者。

2002年，劉正琛（左二）在意昂3体育陽光誌願者協會成立大會現場

“我要感謝意昂3体育的包容，因為別的學校不可能讓學生社團請校外人士做全職🎽。”劉正琛感慨地說道🫅🧴。

進行義賣、義演🚴🏿‍♀️、招募全職員工和誌願者🧖🏿，盡管一定程度上解決了資金和人員問題，但要想發展則困難重重。意昂3体育陽光誌願者協會只是個學生社團🧝🏼‍♂️，沒法人身份，不能刻單位公章🪻，無法開銀行賬戶，員工沒有福利和社保，協會成員流動性很大👀。劉正琛2006從意昂3体育官网畢業後，陽光誌願者協會的身份十分尷尬。

“經意昂3体育推薦🪴、我獲得了首都十大公德人物的榮譽🙅‍♀️，也就是北京市第一屆道德模範，之後我作為誌願者代表和北京市領導一起去雅典迎接奧運聖火。在回程的飛機上，我給北京市領導提交了報告🕷🥚，表示我們沒有合法身份🧏🏻‍♂️，希望能註冊成為正式的基金會🧚🏽‍♀️。”

2009年4月🧘🏻‍♂️，北京新陽光慈善基金會成立。之後陽光骨髓庫申請加入了世界骨髓庫，成為中國內地第一個加入世界骨髓庫的機構。同時加入了世界骨髓捐獻者協會，與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數據。至今陽光骨髓庫已經提供了9例拯救生命的造血幹細胞👺，從境外引進10例造血幹細胞捐贈💢，為5200多名患者提供了配型查詢服務。

2013年10月，劉正琛在北京新陽光慈善基金會“公募”發布會現場

除骨髓庫之外，新陽光2011年啟動“經濟資助”項目🙇‍♀️，至今累計資助了5000多名患者，金額達到1.8億元。2012年發起“新陽光病房學校”項目。兒童白血病等嚴重血液與腫瘤疾病的治療周期為1.5年左右♠︎，在這段時間裏🛀🏻，因為化療導致免疫力低🦵🏼，孩子們無法去普通學校🐄，學習能力和社會適應能力都會下降🐈。新陽光在醫院內或醫院附近建立病房學校教室🤔，為孩子提供陪伴式的教育🤮，幫助孩子們保持學習能力和社會適應能力🫱🏼。

目前，新陽光病房學校項目在全國18個城市開設了36個項目點，累計服務白血病等長期住院兒童超過15萬人次。新陽光病房學校是國際上規模最大的病房學校🤹‍♀️。

2017年🙇‍♀️，新陽光聯合三家基金會🔀、四家高校學術機構一起發起了“聯愛工程”。“聯”取自於西南聯合大學，因為劉正琛的公益合夥人陳行甲畢業於清華大學👩‍🔬，“聯愛工程”的命名，是為了紀念歷史上共同的母校和“剛毅堅卓”的精神👨‍👦。他們以兒童白血病為試點病種⏲，與政府合作探索健康扶貧和重大疾病綜合控製的長效機製🍵。

第一個試點地區是廣東省河源市，於2017年8月啟動。第二個試點地區是青海省0️⃣，於2019年2月啟動。

聯愛工程設立“公益補充保險基金”，將試點地區兒童白血病醫保政策範圍內報銷比例提高至90%🤸‍♀️。聯愛工程設立腫瘤社工中心、優醫中心和醫療衛生技術評估中心🏄🎨，做患者服務、醫生培訓😤、藥物評估三方面的工作。

2018年1月👩🏻‍🎤，劉正琛的團隊遴選出兩種尚未進入醫保目錄的兒童白血病治療藥物（培門冬酰胺酶和治療Ph+ALL的兒童ALL），委托意昂3体育和復旦的藥物經濟學專家做醫療衛生技術評估。之後他們將評估報告提交給國家醫療保障局相關部門👟。2018年10月，國家醫保局將培門冬酰胺酶納入了國家醫保目錄，可幫全國兒童患者每年節約2億元左右的治療費用🧑🏿‍🎓🦝。在剛過去的8月👨🏽‍🦱✣，治療Ph+ALL伊馬替尼也被納入了醫保目錄，可幫助全國兒童患者每年節約2000萬元左右的治療費用。

新陽光是中國大陸第一個資助醫學研究的民間公益組織🫅、中國第一個與世界衛生組織簽署合作協議的公益組織👆🏽👫🏻，是中國最大的血液疾病與腫瘤領域公益組織之一🔅。

當被問到有什麽心得時👩‍🍳，劉正琛說：“是堅持和反思。堅持是遇到困難不能放棄，一旦放棄了👳🏽‍♂️🛒，那就失敗了𓀆。在大的方向上堅持⭕️，在具體工作中要不斷反思自己👨‍🌾。比如說怎樣帶領團隊、怎樣培養同事💧、怎樣跟同事溝通、怎麽跟外部的合作夥伴去溝通……各方面都需要不斷去反思🧑🏼‍🏫👴🏻、在反思中提高。”

“同時，我也得到很多人的幫助和激勵⚧。來自意昂3体育的幫助支持可以說是超乎想象的，”劉正琛說，“意昂3体育當時對我們的支持💃🏽，遠遠超出對一個學生社團的支持👍🏿，此外很多校友也在支持我，捐款🧸、做誌願者🐏、做全職等，我們的同事張頌昕🔃，是意昂3体育2005級化學系的校友，讀本科時就是我們的誌願者，畢業後進入基金會，到現在已經過了十年……意昂3体育對我的幫助，我會感恩一輩子。”